viernes, 24 de abril de 2009

FOTOS "I MARCHA SOLIDARIA DE LA FIBROSIS QUISTICA"


Inicio de la Marcha



Una panorámica


Final de la Marcha


Llegando a Malpartida de la Serena



Ya queda menos...



Colegas de Raúl



Los dos protagonistas

Llegada a la Casa de la Cultura de Malpartida


Atentos a la charla dada por Antonio Arroyo, Tesorero de la Asociación Extremeña



El café solidario para los asistentes a la Marcha



A descansar y reponer fuerzas...



Jonathan Guisado, (izda.) ultrafondista que quiso estar en la Marcha.

jueves, 23 de abril de 2009

FOTOS DE PINOFRANQUEADO 2009


El grupo en su totalidad



El grupo de los niños



La gente viendo las actuaciones



Grupo de Pura Cepa



Grupo el Pescador



Carolina la organizadora y su nietin

La gente comiendo, ya tocaba

La paellas



Daniel como un jabato, plantando


Otros osados plantando



Los únicos que trabajaron

martes, 21 de abril de 2009

1ª MARCHA SOLIDARIA DE LA FIBROSIS QUISTICA



A última hora, se añade otro acto más para celebrar el Día Nacional de Fibrosis Quística.
Se trata de la 1ª Marcha Solidaria que se llevará a cabo entre las localidades de Zalamea de la Serena y Malpartida de la Serena y a continuación se dará una charla y un café solidario.

En esta actividad nos acompañará el ultra-fondista Jonathan Guisado
.

miércoles, 15 de abril de 2009

ACTOS PROGRAMADOS PARA EL DÍA NACIONAL DE FIBROSIS QUISTICA

Hola a todos/as, como cada año, por estas fechas, se llevarán a cabo varios actos para celebrar el Día Nacional de la Fibrosis Quística.
Este año se van a centrar en Pinofranqueado, el día 19 y en Mérida, el día 22.
En el primero se realizará la clásica fiesta campestre donde se reunirán socios, familiares y amigos de la Asociación. Como novedad este año se plantarán árboles como acto simbólico y durante el resto del día habrá diferentes actuaciones y charlas.
En el segundo caso, Mérida, se colocará una mesa informativa en la calle Santa Eulalia. Será por la mañana para aquellas personas que nos quieran acompañar.
A todo esto hay que añadir que desde Canal Extremadura emitirá el próximo 22 de Abril, a las 22:20 en el programa ESFERA, el documental "El beso salado", en el cual se van contando el día a día de las personas que padecen Fibrosis Quística.

CUADERNOS FQ


CUADERNOS - F. Q.

EL EJERCICIO – LOS HECHOS

Nuestro autor para esta materia es David M. Orenstein, M.D., que dirige el Centro de
cuidado de la Fibrosis Quística en el Hospital infantil de Pittsburgh y ocupa la posición de profesor tanto en Pediatría en la escuela de medicina y en Escuela de Educacion de la Universidad de Pittsburgh. Está reconocido como una autoridad en los efectos que tiene el ejercicio en personas con Fibrosis Quística (FQ). Este artículo cubre algunas de las preguntas más comunes sobre el ejercicio y la FQ.

¿Es bueno el ejercicio para las personas con FQ?
Esto es probablemente una pregunta con truco, porque hay muy poco entre ser
bueno, malo o divertido para todos o para algún grupo. Pero el ejercicio es muy discutido:
Hay muchas personas con FQ para las cuales cualquier forma de ejercicio no es buena. Cualquier programa de ejercicios debe ser desarrollado consultando a un médico de un centro especializado en FQ.

¿Cuáles son los beneficios del ejercicio para las personas con FQ?
El ejercicio se muestra como una forma de mejorar el estado físico, disminuir la
brevedad de la respiración, mejorar la tolerancia al calor, ayudar a la aclaración de los
mocos, quizás a mejorar la función pulmonar (algunos estudios dicen que si, algunos dicen que no: pero ningún estudio muestra efectos dañinos en la función pulmonar) en las personas con FQ. En aquellas personas que no tienen FQ, el ejercicio regular disminuye las depresiones, mejora la propia imagen y la dignidad; todo esto nos hace pensar que estos beneficios se pueden también aplicar a la gente con FQ.
Dices que puedo mejorar mi estado físico. ¿Qué puede hacerme eso de bueno?

Los estudios demuestran que las personas con FQ que están más en forma: pueden
hacer más ejercicio, tienen una mejor calidad de vida, toleran el calor mejor, e incluso
pueden vivir más tiempo.

¿Cuáles son los mejores ejercicios?
La mejor clase de ejercicios es cualquier forma que alguien quiera realizar para
mejorar su vida. Los expertos sospechan que el ejercicio aeróbico es el mejor. (‘Aeróbico’ significa ‘con oxigeno’, un ejercicio aeróbico no requiere más oxígeno del que los pulmones y corazón pueden proporcionarle a los músculos del cuerpo.) Algunos ejemplos de ejercicios aeróbicos incluyen: el jogging, la natación, ciclismo, subir escaleras, pasear, y el aerobic.

¿Cada cuánto tiempo debo hacer ejercicio? ¿Con que intensidad? ¿Durante cuánto tiempo?
El programa ideal de ejercicio es de unas tres a cinco sesiones semanales de 30
minutos (sesiones menores no mejoran el estado físico, si son mayores se aumenta el riesgo de hacer una lesión). No planee el empezar con sesiones de 30 minutos; de hecho, comience con sesiones de 10 minutos y gradualmente vaya aumentando hasta los 30 minutos. El ejercicio debe ser lo suficientemente duro como para sentirse placenteramente cansado. (Si solo se siente cansado, es demasiado duro; si solo se siente satisfecho, no es lo suficientemente duro).

¿Bajará mi nivel de oxígeno cuando haga ejercicio?
Probablemente no. En algunos individuos con una enfermedad pulmonar severa (FEV1 menor del 50% del valor predicho), los niveles de oxígeno en sangre deben bajar durante el ejercicio, pero incluso si esto tiene lugar, vuelve a crecer después; y en muchas personas con FQ, incluso aquellos con malas PFTs, los niveles de oxígeno no bajan.

¿Qué pasa si mi nivel de oxígeno baja mientras hago ejercicio?
Un test de ejercicio puede mostrar como esta el ritmo de su corazón cuando sus
niveles de oxígeno bajan; su médico puede prescribirle un programa de ejercicios que
mantenga el ritmo de su corazón más bajo que el decrecimiento del nivel de oxígeno. Para algunas personas, usar oxígeno mientras se hace ejercicio puede ser muy útil.

¿Qué pasa con el ejercicio cuando hace calor?
Los individuos con FQ pueden hacer ejercicio cuando hace calor, pero pierden más
sal y no son tan buenos, sabiendo cuantos fluidos han perdido, como sus compañeros. Los adultos – y especialmente los niños – con FQ, beben menos de lo que deberían, a no ser que hagan un esfuerzo consciente para beber más de lo que su sed les indica que deben beber. También es importante aumentar la toma de sal cuando se hace ejercicio con tiempo caluroso.

¿No quemaré demasiadas calorías y perderé peso?
Probablemente no. Esta en lo cierto sobre que el ejercicio quema calorías, pero
también estimula el apetito, así que la mayoría de gente que no tiene sobrepeso al principio no pierden peso con un programa de ejercicio. Los músculos pesan más que la grasa, así que incluso debe ganar peso cuando esté más en forma.

¿Cúal es el lado malo, si lo hay?
El ejercicio supone los mismos peligros para la gente con FQ que para la gente que no
la tiene; tobillos torcidos y otras lesiones. Usted se debe concentrar en el ejercicio seguro, por ejemplo, no correr en la oscuridad sin ropa reflectante, no vaya en bicicleta sin casco, o no nade a solas.

¿Puede el ejercicio reemplazar a mi terapia física pectoral?
Probablemente no. El ejercicio es mejor que ver la televisión para la aclaración de los
mocos, pero no es tan bueno como los tratamientos pectorales PT o Flutter.

¿Me ayudará el ejercicio a vivir más tiempo?
Todavía no está claro. Un estudio muy importante mostró que los personas con FQ
que estaban más en forma eran más propicias a sobrevivir los próximos ocho años, mientras que los de peor estado físico eran los menos propicios a sobrevivir. Hasta que sepamos esto con seguridad, es digno de recordar un viejo dicho: “Ponga o no ponga el ejercicio más años en mi vida, definitivamente pone más vida en mis años”.
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NOTAS FARMACEUTICAS
CUIDANDO SU NEBULIZADOR – LO QUE DEBE SABER

Los servicios de FQ tienen dos tipos diferentes de nebulizadores para las terapias de
inhalación, el PARI LC PlusTM, fabricada por los Sistemas Respiratorios PARI, y el Acorn II, fabricado por Marquest. Hay dos reglas a seguir en el cuidado de un nebulizador: 1)Todo nebulizador debe ser limpiado después de cada uso para evitar las infecciones y maximizar la efectividad de la terapia. 2) Todo nebulizador debe ser desinfectado o esterilizado en una base regular. Un fallo al hacer esto pueden llevar a una enfermedad seria o fatal.
El PARI LC PlusTM es un nebulizador reusable que puede ser lavado a mano o
colocado en un lavavajillas después de la administración de la medicación. Para lavar a mano el LC Plus, quitar todos los tubos y desensamblar completamente el nebulizador.
Todas las partes pueden ser limpiadas, excepto el adaptador para los tubos, con agua
caliente y jabón liquido para platos. Aclare todas las partes, prestando especial atención en aclarar cualquier residuo de jabón. Los residuos en el nebulizador pueden afectar negativamente su próxima dosis de medicación. Asegúrese de dejar el nebulizador completamente seco antes de reensamblarlo de nuevo.
Para limpiar el LC Plus en le lavavajillas, desensamblar la unidad, y colocar todas las
partes, excepto la máscara y el adaptador de los tubos, en una cesta de lavavajillas en la rejilla superior del lavavajillas. Asegúrese de lavar y secar su unidad después de cada tratamiento.
El LC Plus también debe ser esterilizado después de cualquier otro tratamiento.
Empieza por limpiar el nebulizador como se describió anteriormente. El LC Plus debe ser esterilizado hirviendo el nebulizador en agua durante 10 minutos, o remojando todas las partes (excepto el adaptador de los tubos) en una solución con una parte de vinagre blanco destilado y tres partes de agua caliente del grifo durante una hora. Aclare todas las partes del nebulizador con agua templada del grifo y séquelas con un trapo limpio y sin hilos.
Deseche la solución de vinagre cuando la desinfección esté hecha.
Los Servicios de FQ también venden el nebulizador Acorn II. El Acorn II es una unidad desechable, y no está diseñada para ser hervida en agua caliente o limpiada en lavavajillas.
Mientras que el fabricante de Acorn II no recomienda lavar y rehusar el nebulizador, algunos estudios médicos indican que si se limpia y seca profundamente el Acorn II puede ser reutilizado por un corto periodo de tiempo. Consulte con su médico de FQ para determinar si el reutilizar el Acorn II es apropiado para usted. Para conseguir el tratamiento más seguro y efectivo, coloque de nuevo el nebulizador en una base regular (al menos cada seis meses con el LC Plus y bajo la recomendación de su médico si se trata del Acorn II). También tenga en mente que para distintas medicaciones se deben usar nebulizadores distintos, y deben ser limpiados y desinfectados regularmente. Por favor llame a su Farmacéutico de Servicios de FQ si tiene alguna pregunta sobre la limpieza o cuidado de su nebulizador.

TERAPIA DE INHALACIÓN CON DOSIS MEDIDA
MÁS FÁCIL Y MÁS EFECTIVA
La efectiva administración de terapias con dosis medidas, como Intal y Atrovent,
pueden ser un reto para muchos. Las terapias de dosis medidas dispensan una cantidad específica de medicación con cada activación del dispositivo. Dado que la medicación es administrada en un pequeño y corto estallido, se debe inhalar a la vez que la medicación es administrada. Si no se inspira al mismo tiempo que la medicación es dispensada, no se recibirá el máximo beneficio del tratamiento. El uso de un espaciador puede ayudar mucho a la administración efectiva de estos medicamentos. Un espaciador es una bolsa en la que se pone la medicación. Los fármacos se mezclan con aire en la bolsa y pueden ser inhalados a un ritmo más conveniente. Los Servicios de FQ proveen de espaciadores con un precio de 16 dólares, y pueden ser apropiados a sus necesidades. Por favor contactar con su farmacéutico de los Servicios de FQ para aprender como puede hacer que sus tratamientos sean más fáciles y más efectivos.

lunes, 6 de abril de 2009

EL PERIÓDICO " LA CAPITAL" DE ALMENDRALEJO

Desde este pasado viernes está en circulación el Periódico mensual "La Capital" de Almendralejo. Hacemos referencia a este periódico porque han tenido la buena iniciativa de donar a la Asociación Extremeña de Fibrosis Quística su recaudación durante los meses de Abril, Mayo y Junio. Dicho periódico se adquiere donando la cantidad que el usuario desee y está disponible en la Librería Castilla y en las oficinas de cajalmendralejo, entre otros sitios.
Es dinero estará destinado para aquellas actuaciones que surjan durante este año referente a nuestra Asociación o para gasto de material de oficina, cuya sede está en el Centro Cívico.

REUNIÓN CON LA CONSEJERA DE SANIDAD Y DEPENDENCIA



El pasado 2 de Abril, la Asociación Extremeña de Fibrosis Quistica se reunió con la Consejera de Sanidad y Dependencia, Mª José Mejuto. En dicha reunión se habló de los siguientes temas:


1.- No disponibilidad de Habitación Individual en algunos de los hospitales de la región.


2.-Problemas con los Certificados de Minusvalía sobretodo en la provincia de Cáceres.


3.-Biopsia Corial para madres con hijos afectados de FQ.


4.- Screnning Neonatal. Prueba del Talón.(Deficiencias demostradas )


5.-Nombrar Hospital de Referencia en FQ en Extremadura.


6.-Posibilidad de apoyo desde la Consejería de Sanidad y Dependencia de difusión de la enfermedad y de los servicios que se prestan en nuestra entidad.


Todos estos temas se desarrollaron ante la Consejera de Sanidad sin tener respuesta inmediata, claro está, dejando estos puntos para su estudio y sin prometer nada.

Esperemos que la Consejería de Sanidad y Dependencia los tenga en cuenta porque son algunas de las necesidades vitales que nos plantean nuestros socios.


Consejera de Sanidad y Dependencia Sra. Mª Jose Mejuto