jueves, 26 de febrero de 2009

CUADERNOS FQ

Hola a todos, desde hoy vamos a mostraros una serie de recopilaciones de articulos , casos y resumenes de temas que pueden interesar a nuestros fiquis y demás personas interesadas en la Fibrosis Quistica.




CUADERNOS - F. Q.

Traducción de la Federación Española contra la Fibrosis Quística para uso de sus
miembros. 1
Texto original extraído de ACFA Newsletter, Diciembre 1997.
Para solicitar información técnica o médica, rogamos contacten directamente con el Comité Médico Asesor de la Federación Española contra la Fibrosis Quística.
Edi.09/98



BRONCODILATADORES Y ANTIBIOTICOS INHALADOS
RESPUESTA A ALGUNAS PREGUNTAS



Escrito por Lynne Gumery, Fisioterapeuta de la Unidad de Adultos de Fibrosis Quística del
Hospital East Birmingham.
Los broncodilatadores inhalados utilizados más comúnmente son:
• Ventolin (Salbutamol)
• Bricanyl (Terbutaline)
• Atrovent (Bromuro de Ipratropio)



1) P: ¿Quiénes deben tomarlos?
R: Cualquiera cuyo médico considera que puede ser beneficioso. Generalmente aquellas personas en las que se ha demostrado con test de función pulmonar una reversibilidad
significativa.
Esto es, cuando se ve una mejoría en la función pulmonar después de haberse dado
inhalados los broncodilatadores. Aquellas personas a menudo sienten menos falta de
respiración, cansancio y jadeo después de haber inhalado su broncodilatador.



2) P: ¿Por qué se les da?
R: Para relajar los músculos de las vías respiratorias, de manera que sientan que pueden respirar con mayor facilidad, están con menos falta de respiración, cansancio y jadeo.
Puede entrar y salir más aire en el tórax y el esputo puede ser expectorado más
fácilmente.



3) P: ¿Por qué es necesario añadir salino normal (ClNa al 0.9% de cloruro sódico) al fármaco para conseguir un volumen total de 4 ml?
R: Un volumen total de 4 ml. permite la cantidad óptima de fármaco para ser inhalada con efecto máximo y se sienta el máximo beneficio. El salino ayuda a arrancar el esputo para
que pueda ser expectorado con más facilidad.
1 La traducción ha sido realizada por colaboradores voluntarios, por lo cual rogamos
disculpen los posibles giros idiomáticos de traducción que puedan existir en las mismas.



4) P: ¿Cuándo deben usarse los broncodilatadores inhalados?
R: Justo antes de una sesión de fisioterapia torácica para abrir las vías respiratorias y soltar las secreciones para aumentar la cantidad de esputo limpiado por sesión, se siente menos
cansancio, jadeo, falta de respiración y sus vías respiratorias son eficazmente más anchas.
Antibióticos inhalados - Los utilizados más comúnmente son:
Cololycin (Sulfato de colistina)
Gentamicina



5) P: ¿Quiénes deben utilizarlo?
R: Cualquiera con infección torácica por pseudomonas cuyo médico considere que éste es el método apropiado de tratamiento.



6) P: ¿Por qué deben utilizarlos?
R: Los antibióticos inhalados (nebulizados) reducen la frecuencia de aumento de infección
pulmonar por pseudomonas. En algunos casos se produce una mejoría momentánea en la
función pulmonar y entonces se pueden reducir el nº de ingresos hospitalarios requeridos.



7) P: ¿Cuándo los usaría?
R: Al final de una sesión de fisioterapia torácica (preferible mañana y noche) cuando los
pulmones están tan limpios como sea posible, permitiendo que el fármaco actúe más
efectivamente directamente en la superficie interna del pulmón.



8) P: ¿Qué dosis administraría y con que frecuencia?
R: Esto será prescrito usualmente dos veces al día para extender la dosis (después de sesión
de fisio) y puede variar con el tipo de sistema nebulizador que se utilice. El volumen total
puede ser siempre superior a 4 ml. (con salino) de manera que es inhalada la cantidad
máxima del fármaco.



9) P: ¿Qué equipo usaría yo?
R: Un potente compresor de aire como un CR60 (Medic-Acid) o un Medix Maxi III (Medix).
Los antibióticos inhalados son más densos que broncodilatadores y necesitan una bomba
de aire más potente para garantizar una nebulización eficaz con particular de un tamaño lo
suficientemente pequeño para penetrar por las vías respiratorias más estrechas del
pulmón. Si sólo son nebulizados los broncodilatadores y salino, será suficiente in
compresor de aire portátil más ligero y barato como el Portaneb 50 o Freeway (Medic-
Acid).
Un sistema nebulizador eficiente como el Mizer (Medic-Acid) o una pieza en T de
antibiótico con válvula de agotamiento y tubo largo (Sistema 22, Medic Acid) para dar
salida al exceso de niebla por una ventana, son importantes.



10) P: ¿Con qué frecuencia tendría que hacerse la revisión de un compresor de aire?
R: Lo ideal es cada seis meses a doce meses o si se nota cualquier disminución en su
eficacia. Esto puede hacerse libre de gasto en su hospital, trayendo su compresor a la
clínica con Vd.



11) P: ¿Con qué frecuencia se limpia el equipo nebulizador?
R: El nebulizador podrá ser lavado completamente con agua caliente jabonosa después de
cada uso (y como mínimo una vez al día) para prevenir el crecimiento de bacterias que
podrían ser inhaladas durante la terapia. El nebulizador será desmontado completamente
antes del lavado. Se utilizarán agujas para desobturar el tubo alimentador si es
suministrado con el nebulizador porque los orificios deben ser amplios ya que gotitas de
tamaño de las partículas hacen que no sea óptimo para la inhalación dentro de las vías
aéreas más pequeñas. Secar siempre para evitar el crecimiento bacteriano. Las
pseudomonas necesitan humedad para sobrevivir, de manera que es esencial secar tu
equipo.



ALGUNOS PROBLEMAS COMUNES ASOCIADOS CON LA INHALACION DE
ANTIBIOTICOS.
Comentarios:
1.- “No tengo tiempo”
R: Trabajo, juego, fisio y todas las medicaciones absorben una enorme cantidad de tiempo. A
menudo son los antibióticos inhalados los que se omiten cuando no se siente un beneficio
instantáneo. Siempre se tiene la confianza de que mantienen la función pulmonar y
algunas veces mejora si es tomado según prescrito. Mucha gente que ha vuelto a tomarlos
después de un lapso de semanas o menos, han observado su beneficio.
¡Que lo vuelvan a probar!
2.- “No encuentro ninguna mejoría después de tomar antibióticos inhalados”.
R: Nadie siente beneficio instantáneo después de inhalar antibióticos, ellos actúan después
de un largo periodo de tiempo manteniendo las pseudomonas alejadas.
2b.- “No he notado ninguna mejoría en mi función pulmonar”
R: No está garantizada una mejoría en la función pulmonar al iniciar la inhalación de
antibióticos pero se espera que bajará lentamente la cuota de deterioro y ayuda a
mantener la función pulmonar.
2c.- “Mi función pulmonar empeora siempre cuando tomo todos mis fármacos según prescrito”.
R: Si la función pulmonar empeora inhalando antibióticos aún tendrás que continuar con ellos
(siempre y cuando tu médico no ordene otra cosa), pero se requerirá alguna terapia
adicional.
3.- “He probado un Mizer (o una pieza T de antibióticos y agotado la válvula) y no me gusta
usarlo”
R: No todas las piezas del equipo le van a cada persona. No dejes que esto impida que tomes
tus antibióticos inhalados. Comenta el problema con tu médico o fisioterapeuta, se pueden
acordar alternativas.
4.- “Los antibióticos inhalados se deben tomar después de una sesión de fisioterapia. Si no
hago mi fisio (cantidad de razones), ¿cuándo debería tomar mis antibióticos nebulizados si
tuviera una infección persistente de pseudomonas?
R: Sin no haces las sesiones de fisioterapia para limpiar tu tórax por cualquier razón quizás
realmente deberías hacerlo. Muchas veces aquellas personas con poco o sin ningún
esputo encuentran difícil “ver el punto” para realizar su fisioterapia de tórax. La próxima vez
que vayas a la clínica coméntalo con tu fisioterapeuta quien estará en condiciones de
aconsejarte un método efectivo más fácil para limpiar tu tórax y te recomendará los
ejercicios apropiados. Si a pesar de todo no se te puede convencer, lo mejor será que
tomes tus antibióticos inhalados según lo prescrito dos veces al día cuando tu tórax esté
tan limpio como sea posible. Por ejemplo, después de que hayas limpiado tu tórax como
primera cosa por la mañana (tosiendo o mediante espiración forzada o cualquier otro
método que funcione para ti). La segunda vez a última hora de la tarde o por la noche
después de limpiar tu tórax, después de realizar ejercicio como nadar o ir en bicicleta,
aunque esto no sea necesario para todas las personas cada día.
Si has abandonado un poco tu tratamiento, porqué no intentarlo de nuevo empezando hoy.
Verdaderamente merece la pena.
¿Qué es IACFA?
Texto original extraído de IACFA Newsletter
La Asociación Internacional de Adultos con Fibrosis Quística fue fundada en 1982 con el siguiente
propósito que figura en sus estatutos:
- Ayudar a mejorar la calidad de vida mediante la identificación de problemas comunes
intentando definir posibles soluciones y aumentando el intercambio de información en la
sociedad mundial de Fibrosis Quística.
- Cooperar, siempre que sea posible, con la sociedad FQ en definir las nuevas necesidades
aparecidas en el tratamiento de adultos con Fibrosis Quística y elevando los conocimientos de
la profesión médica para los adultos con F.Q. como un nuevo reto.
Los adultos con Fibrosis Quística son capaces de proporcionar perspicacias extraordinarias dentro
de problemas comunes y de dar soluciones potenciales relacionadas con este trastorno, el cual, si
es reconocido internacionalmente, puede proporcionar beneficio mutuo a pacientes y
profesionales de la medicina en todo el mundo.
- Tener esperanza para que esto llegue.
IACFA es una Asociación abierta a toda la gente afectada de CF en todo el mundo que tenga 18
años o más.
A través de nuestro NEWSLETTER y nuestras conferencias internacionales deseamos abrir
canales de comunicaciones para ambos, recibiendo y respondiendo a todos los intereses
relacionados con CF.
Este blog está concebido como una herramienta de divulgación para el conocimiento de la Fibrosis Quística. Nada de lo contenido en este blog debe ser considerado "asesoramiento médico". http://www.fqandalucia.org/panelc/fq_docs/archivos/IXSNWGTYACDOOIMBHAGKJNMERVIBBE.pdf

miércoles, 18 de febrero de 2009

UN VIRUS, POTENCIAL CURA DE LA FIBROSIS QUISTICA

EFE - 16/02/2009 18:34

Un virus, modificado genéticamente para ser más infeccioso, ha conseguido liberar de la fibrosis quística a un grupo de células enfermas cultivadas en laboratorio. Los resultados del procedimiento, que se erige como una potencial terapia genética, se publican hoy en la revista "Proceedings of the National Academy of Sciences". La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria que afecta a las mucosas del cuerpo, en particular a los pulmones y al aparato digestivo, causando dificultades respiratorias y limitando la esperanza de vida de los enfermos a los 40 años. El principal problema de la enfermedad reside en una mutación del gen CFTR que hace que los canales iónicos cloruros de las células sean defectuosos. En los pulmones, esta situación origina una película densa y pegajosa de mucosidad que dificulta la respiración y facilita la aparición de infecciones respiratorias. El defecto del canal iónico también afecta a la digestión, lo que puede desencadenar deficiencias nutricionales.Ahora, un equipo de científicos de la Universidad de California (EEUU) ha probado con éxito una terapia genética con virus en un cultivo de células humanas de pulmón afectadas por la fibrosis quística. La terapia consiste en que el virus adeno-asociado infecta a las células de la persona enferma y deposita en ellas el gen sano que reemplazará a aquél mutado causante de la enfermedad.
Para ello, los investigadores tuvieron que salvar varios impedimentos. Para empezar, el virus adeno-asociado es relativamente benigno -tan sólo tiene efectos adversos en el 10 por ciento de las personas a las que infecta-, por lo que hubo que aumentar en varios cientos de veces, gracias a mutaciones genéticas, su capacidad para infectar al individuo. El equipo tuvo que provocar una mutación en la superficie del virus para conseguir que ésta se uniera más a los receptores de la membrana celular. Además, indujo otra mutación que potenció la capacidad vírica para traspasar la membrana celular y alcanzar el interior de la célula. Asimismo, el virus debía portar el gen sano para sustituir al mutado causante de la enfermedad.
El resultado es un virus varios cientos de veces más efectivo para entrar en las células pulmonares, que tiene la capacidad de evitar la acción del sistema inmunológico y que, por tanto, puede permanecer en el cuerpo humano el tiempo suficiente como para depositar los genes en el lugar deseado. Tras infectar a cultivos de células humanas de pulmón con fibrosis quística, esta cepa del virus fue capaz de restablecer las propiedades normales del canal iónico cloruro, ya que consiguió reemplazar el gen humano mutado por el sano.Después del éxito cosechado en el laboratorio, los investigadores ya preparan un ensayo con animales."Si somos capaces de demostrar que la transferencia del gen puede resultar en una terapia genética, si podemos curar la enfermedad pulmonar en cerdos que han sido diseñados genéticamente para padecer fibrosis quística, entonces tendríamos una oportunidad real de curar la enfermedad en los humanos", explicó el experto de la Universidad de Iowa (EEUU) Joseph Zabner.